Lumpuh karena distrofi otot, pria Singapura memantik asa melalui cosplay

SINGAPURA: Penggemar gim role-play atau main peran kadang membayangkan diri atau bahkan ber-cosplay sebagai karakter favorit masing-masing, dan Toh Wee Yang punya alasan khusus ia merasa dekat dengan karakter bernama Firefly.

Namun, bagi pria 25 tahun ini, untuk bisa ber-cosplay atau mastum (main kostum) sebagai sang petarung muda berambut perak dengan kekuatan terbang sembari melancarkan pukulan berapi tersebut, dibutuhkan sesuatu yang istimewa.

Tokoh Firefly, dari game gacha Honkai: Star Rail, menderita Entropy Loss Syndrome, penyakit fiktif yang menyebabkan tubuh karakter tersebut perlahan-lahan memudar.

"Saya bisa relate dengan dia karena (penyakitnya) agak mirip dengan yang saya alami," ujar Wee Yang.

Sejak kelas satu SD, ia mengidap distrofi otot Duchenne, kelainan genetik berupa degenerasi dan kelemahan otot progresif. Ia terus berbaring karena telah kehilangan sebagian besar mobilitasnya, serta menggunakan alat bantu pernapasan.

Ia mengagumi Firefly karena tokoh itu punya tekad kuat, pantang menyerah dalam mencari makna hidup.

Ibunya, Ong Kim Huay, 62 tahun, menggambarkan putranya dengan cara yang sama. “Meski hadapi banyak tantangan, Wee Yang jauh lebih tangguh dan positif dibandingkan kami,” tuturnya dalam bahasa Mandarin.

Pagi itu, tanggal 12 Juli, semangatnya tampak terpancar. Hari itu ia akan ber-cosplay sebagai Firefly di acara yang ia gagas sendiri.

"Saya suka cosplay karena saya punya kesempatan untuk menjadi sosok lain dan tidak merasa seperti diri saya sendiri," ujarnya.

CNA mendokumentasikan hari istimewa itu, dan bagaimana banyak orang membantu wujudkan momen tersebut.

MENJADI FIREFLY

Wee Yang telah terpikat oleh anime sejak kecil berkat pengaruh abang tertuanya, Toh Wee Kiat.

Namun, baru pada 2017, setelah mengalami infeksi parah yang membuatnya dirujuk ke HCA Hospice Singapura, ia didorong oleh staf di sana untuk mencoba cosplay.

“Awalnya saya ragu,” ujarnya, mengenang keengganannya untuk keluar rumah mengenakan kostum. Ia akhirnya berhasil mengatasi rasa gugupnya dan merayakan dua pesta ulang tahun bertema cosplay.

Acara kali ini menandai kali keempat Wee Yang ber-cosplay, sekaligus merupakan acara terbesar baginya. Para anggota komunitas cosplay pun berkumpul memberi dukungan.

Dua di antaranya, Janice Dermawan, 32 tahun, dan Mandaraz Lim, 34 tahun, tiba di rumahnya beberapa jam sebelum acara dimulai untuk membantunya bertransformasi.

Bersama dengan 11 cosplayer lainnya, keduanya direkrut melalui koneksi bersama, menyusul satu unggahan Instagram dari teman seorang staf HCA.

“Saya pribadi sangat antusias menerapkan minat dan hobi kami dengan cara yang begitu bermakna,” kata Mandaraz. Ia mengaplikasikan kosmetik dengan mahir ke wajah Wee Yang, menjelaskan tiap langkah kepadanya.

Proses dua jam berlalu begitu saja. Mereka telah mempersiapkan ini selama dua bulan demi mendukung Wee Yang sekaligus merayakan kecintaan mereka akan cosplay.

Setelah rias wajah selesai, orang tua Wee Yang membantunya mengenakan kostum khusus. Busana itu diukur dan dijahit oleh Andrea Tan, cosplayer berusia 36 tahun, yang akhir-akhir ini telah mengunjunginya beberapa kali.

Transformasi Wee Yang menjadi Firefly lengkap begitu ia mengenakan wig. Mereka lantas berangkat ke Daily Mujo, kafe tempat acara cosplay itu akan diadakan.

NEGERI IMPIAN

Setibanya di lokasi, mereka disambut oleh para cosplayer lain yang mengenakan kostum berbagai karakter dari Honkai: Star Rail. Kafe pun telah dirombak menjadi Penacony, stasiun luar angkasa utopis yang di dalam gim disebut sebagai Land of Dreams — negeri impian.

Andrea, salah satu penyelenggara utama, merasa hal ini sesuai untuk Wee Yang; Penacony melambangkan tempat mengejar mimpi-mimpi yang telah lama diidamkan atau terpendam dalam.

Para anggota grup cosplayer ini beragam, ada yang berusia pertengahan 20-an hingga akhir 30-an. Untuk menghadiri acara ini, banyak yang cuti dari pekerjaan mereka di berbagai bidang seperti ilmu data, fotografi, dan UX.

"Crimson" (bukan nama sebenarnya), berusia 25 tahun dan paling muda di antara mereka, bahkan bergegas pulang dari pekerjaannya sebagai ahli mikrobiologi. Ia mengenakan kostum Jing Yuan, kesatria favorit Wee Yang dalam gim.

Program acara pun meniru permainan asli. Wee Yang berperan sebagai protagonis utama, Trailblazer, yang menavigasi skenario alternatif, berinteraksi dengan para karakter, dan menyelesaikan misi agar alur cerita bergerak maju.

“Membahagiakan sekali melihat Wee Yang tertawa dan tersenyum selama permainan peran, terutama ketika karakter-karakter terlibat dalam konflik sesuai lore permainan,” kata Andrea penuh semangat.

Beberapa anggota keluarga Wee Yang turut bersenang-senang, mengenakan kostum bertema anime mereka sendiri, serta membantunya menyelesaikan berbagai tugas.

Menurut Wee Kiat, 37 tahun, keluarga Toh begitu erat. Mereka tinggal di lingkungan yang sama dan bertemu "tiap dua hari sekali”.

Awalnya, ketika sang ibunda mengetahui diagnosis putra bungsunya, ia diliputi kekhawatiran. "Kami terus memikirkan kapan masalah berikutnya akan datang, ... kapan dia akan berhenti berdiri, berjalan, atau bergerak," kenangnya.

Sejak itu, ia pun belajar untuk jalani "hari demi hari" menikmati tiap momen kebahagiaan, seperti dalam pesta ini.

Terkait ketertarikan Wee Yang pada cosplay, pihak keluarga sama sekali tak khawatir. "Kebahagiaannya yang paling penting; kami cukup jadi penonton," ujar sang ibu. "Apa pun yang dia ingin lakukan, kami mengikuti saja."

Wee Kiat cukup terkesan ketika mengetahui bahwa adiknya menyukai kostum dan riasan wajah dramatis, sebab Wee Yang biasanya pemalu. Kesan pemalu itu pula yang ditangkap oleh dokternya, Chong Poh Heng, ketika mereka pertama kali bertemu pada tahun 2017.

"Wee Yang itu orangnya irit kata, sangat pendiam, ... mungkin karena terkondisikan begitu," ujar dr. Chong Poh Heng. Menurutnya, orang-orang lumpuh cenderung tidak bebas mengekspresikan diri ataupun mengejar minat.

Wee Yang merupakan penerima manfaat sekaligus inspirasi di balik Project Twilight, program yang menaungi acara cosplay tersebut.

Inisiatif turunan dari HCA ini mendukung para pasien paliatif pediatrik yang telah melampaui angka harapan hidup, memungkinkan mereka untuk mengeksplorasi berbagai minat dan memenuhi impian semaksimal mungkin.

Dan Wee Yang-lah yang ingin berbagi cintanya terhadap cosplay dengan komunitas, kata Winiline Chan, 29 tahun, kepala Project Twilight.

Tujuannya adalah menginspirasi mereka yang memiliki keterbatasan fisik serupa untuk mengejar minat dan menikmati berbagai pengalaman sebagaimana orang pada umumnya.

BERPISAH, KELAK JUMPA LAGI

Acara berakhir pukul 17:00. Semua mulai berfoto bersama, enggan untuk berpisah. Wee Yang terlihat bahagia, meski lelah. Ia menyebut acara ini sebagai salah satu pengalaman cosplay terbaiknya.

Bukan dia saja yang merasakan hal tersebut. "Sepanjang proses ini, saya melihat sisi terbaik dari semua orang," ujar Mandaraz Lim. "Komunitas cosplay begitu inklusif; benar-benar memberi kebebasan bagi siapa saja untuk mengekspresikan diri."

"Meski beberapa cosplayer baru pertama kali ketemu hari ini," kata Andrea Tan, "kami semua bersatu dalam tujuan bersama untuk memberikan pengalaman terbaik bagi Wee Yang."

Andrea menambahkan, beberapa cosplayer termasuk dirinya berencana mengunjungi Wee Yang lagi. "Dia salah satu dari kami, dan dia selalu mengikuti perkembangan anime terbaru. ... Kami bisa ngobrol seperti penggemar anime atau gamer lain."

Mandaraz dan Andrea sepakat bahwa para cosplayer juga tertarik untuk mengadakan acara-acara serupa ke depannya.

Hal ini akan disambut baik oleh berbagai pihak, termasuk para pasien yang menjalani perawatan paliatif pediatrik. Untuk bidang ini, HCA merupakan satu-satunya organisasi pemberi layanan di luar rumah sakit.

"Ada banyak populasi tersembunyi dengan individu seperti Wee Yang," kata dr. Chong selaku direktur medis HCA. "Dan penting halnya mengalihkan perhatian ke anak-anak muda ini, demi mendukung mereka dalam menjalani hidup sepenuhnya."

Sentimen ini didukung oleh Wee Yang, dan dia senang menjadi Trailblazer (pelopor) dengan caranya sendiri bagi komunitasnya, mendefinisikan ulang arti dari keterbatasan.

"Siapa pun bisa melakukan apa pun yang diinginkan, meski mungkin ada kesulitan mental atau fisik yang dihadapi," ujarnya.

Dapatkan informasi menarik lainnya dengan bergabung di WhatsApp Channel CNA.id dengan klik tautan ini.