Setiap hari menahan sakit, perempuan 25 tahun ini ingin hidup lebih dari sekadar bertahan

SINGAPURA: Pagi itu, saat Nay Chi Khaing Zaw sedang bersiap-siap untuk pergi menjual karyanya di pasar seni, nyeri mendadak menyerang sekujur tubuhnya.

Di dalam taksi menuju lokasi acara, seluruh tubuhnya mendadak kaku. Wajahnya memucat dan matanya berputar ke atas. Dengan nada penuh cemas, produser CNA bertanya padanya: "Nay, kamu baik-baik saja?"

"Tadi hanya kejang-kejang," jawab Nay Chi. "Dan sering kambuh."

Baginya, serangan seperti ini sudah menjadi hal biasa sebagai penderita nyeri kronis. Penyakit yang dideritanya bisa kambuh kapan saja secara mendadak dan dia terpaksa harus memilih: untuk menyerah pada rasa sakitnya atau berusaha melawannya.

Pagi itu, rasanya tidak memungkinkan untuk pulang karena dia harus menutupi biaya sewa stannya sebesar S$60 (Rp837 ribu) dengan berjualan. Karena itu, dia memaksa dirinya untuk lanjut berjualan.

Nay Chi mengidap lupus, fibromialgia, migrain hemiplegia, hipermobilitas, dan masalah pencernaan. Kondisi ini bisa menyebabkan nyeri hebat pada bagian persendian dan otot, sehingga rentan nyeri dan menimbulkan gejala seperti stroke yang menghambat pergerakannya.

Menurutnya, rasa nyerinya "seperti lava yang mengalir di sela-sela" sendi dan seperti kram otot yang luar biasa hebat.

Ketika rasa nyeri itu tidak lagi dapat tertahankan, dampaknya bisa memicu kejang-kejang yang biasanya berlangsung beberapa menit, membuatnya lelah, dan memengaruhi ingatan jangka pendeknya. Menurutnya, tanpa obat pereda nyeri, dia bisa kejang-kejang selama enam sampai tujuh kali dalam sehari.

Dia tidak sendiri yang mengalami rasa nyeri tersebut. Satu dari 12 orang di Singapura hidup dengan nyeri kronis dan perempuan lebih rentan mengalaminya dibandingkan laki-laki.

Terlepas dari apakah nyerinya berlangsung terus-menerus atau sewaktu-waktu, dampaknya sangat berpengaruh terhadap rutinitas sehari-hari, pekerjaan, bahkan hubungannya.

Setiap hari dia harus mengambil keputusan yang sulit: berstirahat atau melanjutkan aktivitas, meminta bantuan atau melakukan sendiri, tergantung sejauh mana tubuhnya sanggup menahan rasa nyeri tersebut.

Sering kali, nyeri yang dia rasakan tidak terlihat. Begitu pula dengan beban dalam menghadapinya, mulai dari tenaga yang diperlukan untuk menahan gejalanya hingga perjuangan agar dipercaya orang.

Nay Chi merupakan salah satu dari tiga anak muda di Singapura yang kisahnya diceritakan dalam liputan On The Red Dot's I Am Living With Pain. Seri liputan ini membahas bagaimana nyeri kronis memengaruhi banyak aspek kehidupan mereka dan bagaimana mereka mencoba membangun masa depan mereka terlepas dari keterbatasannya.

TERLALU SAKIT UNTUK KULIAH ATAU BAHKAN BEKERJA

Terkadang bagi Nay Chi, mandi atau bahkan keluar dari pintu bisa membuatnya kelelahan.

Di samping itu, bepergian juga harus direncanakan terlebih dahulu. Dia harus membawa obat pereda nyeri, squishy terapi untuk sendi-sendi, botol formula cair jika sulit menelan makanan. Selain itu, dia juga butuh kaca mata hitam karena cahaya terang, disertai dengan bau menyengat dan suara keras, dapat membuat kepalanya migrain.

Dia berusaha menghindari matahari "sebisanya", mengingat dia juga mengidap lupus dan sinar matahari dapat membuatnya gatal-gatal dan sendinya membengkak.

Tidak hanya itu, dia juga merasa nyeri setiap kali berjalan. "Aduh, ada tangga!" keluhnya dengan pasrah setiap kali dia harus menaiki tangga ke studio seni sewanya yang berada di lantai dua dengan tongkat yang biasa dia gunakan setiap harinya.

Karena tantangan ini, dia hanya berjumpa dengan teman-tamannya "sekali dalam enam hingga delapan bulan" atau lebih. Terkadang, dia terpaksa harus membatalkan rencana dengan mendadak, salah satunya ketika dia mengalami migrain hingga tidak mampu menggerakkan setengah tubuhnya sama sekali.

"Saya jadi tidak enak karena harus membatalkan janji temu seperti ini," jelasnya.

Di luar rutinitas kesehariannya yang rumit, nyeri kronis ini sudah begitu banyak merusak kehidupan yang dulu pernah dia impikan.

Dia pernah mengambil kuliah di bagian keperawatan di Ngee Ann Polytechnic's School of Health Sciences. Momen itu menjadi "momen yang sangat menyenangkan" baginya karena dia suka pembelajarannya dan dia bisa melihat bagaimana pasien membaik secara perlahan-lahan.

Namun, karena nyerinya semakin parah, dia tidak meneruskan perkuliahannya. Selain itu, tangan dan kakinya juga tidak kuat untuk memindahkan pasien, sedangkan hal tersebut wajib dalam dunia keperawatan. Akhirnya, dia mengundurkan diri.

Baginya, pekerjaan penuh waktu tampaknya sama sulitnya untuk dijalankan. Saat dia mendapat pekerjaan mengajar pelajaran seni, dia mencoba mengambil banyak tanggung jawab dan waktu sif karena dia takut memperlihatkan "kelemahan sekecil apa pun" karena kalau terlihat, dia akan dipecat.

Demi bertahan, dia sanggup menenggak empat cangkir kopi dan terkadang melewatkan jam makan. Selama berminggu-minggu, dia sering kejang-kejang, pingsan, dan menunjukkan gejala masalah pencernaan. Akhirnya, dia terpaksa dirawat di rumah sakit.

Saat ditanya atasannya kapan dia akan kembali mengajar, dia tidak tahu harus menjawab apa. "Masalahnya kondisi saya kronis," terangnya kepada On The Red Dot. "Dan tidak akan pernah sembuh."

Karena ini, dia memutuskan untuk tidak lagi mengambil pekerjaan penuh waktu. "Ada saat di mana saya kesal dengan tubuh saya yang tidak mampu (bekerja) dari jam sembilan ke jam lima," ungkapnya.

"Saya ingin seperti orang lain ... yang bisa memperoleh penghasilan yang baik."

Meskipun kerja lepas memberinya kelonggaran dalam mengatur waktu, masalah kesehatan masih terus menghambat dirinya.

Walaupun dia ingin ikut hadir di pasar seni lainnya, dia harus memikirkan cuaca panas dan cara membawa dan memasang stannya. "Sayangnya, fisik maupun stamina saya tidak kuat," ujarnya.

SALAH DIAGNOSIS DAN DISANGKA BERPURA-PURA

Bahkan sebelum Nay Chi harus menghadapi dampak nyeri kronisnya, dia sudah harus berjuang keras hanya untuk mendapatkan diagnosis yang tepat. Karena kondisi yang dideritanya sangat kompleks, dokter medis tidak selalu mengenali gejala-gejalanya.

Migrain hemiplegia tentunya salah satu yang paling sulit didiagnosis. Semua bermula pada tahun 2016.  

Penglihatannya penuh dengan kunang-kunang berwarna, disertai nyeri luar biasa sampai dia tidak sanggup untuk bergerak, berbicara, dan berpikir.

Karena gejala-gejala tersebut mirip seperti stroke, dokter poliklinik sering merujuknya untuk ke Unit Gawat Darurat (UGD). Ketika hasil pemeriksaan tidak menunjukkan sesuatu yang tidak biasa, dia dipulangkan.

"Mereka kira saya pura-pura demi mendapat obat," terangnya. "Setelah itu, kambuhnya kembali berulang ... setiap beberapa minggu sekali."

Keadaan baru berubah ketika dia memutuskan untuk mencari pendapat kedua dari Headache Society of Singapore.

Dokter memeriksa obat-obatannya, lalu membuat surat untuk menjelaskan bahwa migrainnya sudah sangat parah.

Begitu Nay Chi menunjukkan surat itu untuk dirawat di rumah sakit, staf medis langsung menanggapi kondisinya dengan "jauh lebih serius". Akhirnya, penyakitnya baru diketahui setelah delapan tahun pada tahun 2024.

Saat kuliah, orang-orang di sekitarnya mengira dia hanya pura-pura nyeri atau berusaha "chao keng" (menghindar dari tanggung jawab), meskipun dia sangat menikmati proses kuliah.

"Karena tidak ada penjelasan pasti yang saya alami, orang-orang jadi merasa, 'ini cuma pura-pura,'" terangnya.

Setiap bepergian, anak-anak sering menatapnya yang memakai tongkat di usia muda, sedangkan orang lansia "memandangnya dengan sebelah mata". Sebelumnya, di kereta, dia selalu meminta kursi, namun sekarang tidak lagi karena kerap mendapat "tatapan sinis".

"Tidak ada yang mau memberikan kursinya kalau kita tidak terlihat seperti orang sakit," jelasnya.

Penyakitnya juga membuat hubungannya dengan kedua orang tuanya renggang. Menurut ceritanya, dia pernah dianggap sebagai "anak teladan" yang berprestasi di sekolah dan jarang membuat ulah, namun ketika memasuki Secondary 3, dia mulai sering sakit-sakitan.

Orang tuanya merasa "frustasi" dengan anaknya yang sering sakit, sampai-sampai dia harus menulis surat izin sakitnya sendiri, jelasnya.

Mereka mendukungnya melalui cara-cara praktis seperti membayar biaya pengobatan dan membereskan rumah. Bagaimanapun, dia merasa terasingkan karena kedua orang tuanya belum bisa menerima kenyataan akan keterbatasannya, termasuk kebutuhannya untuk menggunakan kursi roda.

Pendapat orang mengenai kesehatannya membuatnya enggan menceritakan kejadian yang dialaminya seperti pingsan di tengah jalan, muntah di pinggir jalan atau mengalami cedera, kecuali jika dia butuh seseorang untuk mengantarkannya pulang.

Terlepas dari itu semua, dia tidak menyalahkan mereka karena mereka punya "kesulitannya sendiri-sendiri".

Seiring waktu, dia tidak lagi memikirkan bagaimana orang lain melihat kekambuhannya. Jadi, ketika dia mengalami kejang lagi di pasar seni dan mereda, dia dengan santainya kembali melukis seperti biasa.

"Awalnya, saya sadar bagaimana ... saya di mata orang lain," ujarnya. "Sekarang 'saya sudah tidak peduli' lagi."

MEMBANGUN MASA DEPANNYA SENDIRI

Prioritas Nay Chi sekarang adalah "stabil secara finansial — mendapatkan pekerjaan, menghasilkan uang dan tidak bergantung kepada keluarganya".

Dia sudah pindah ke kontrakan bersama temannya. Orang tuanya menanggung biaya sewa Nay Chi untuk enam bulan pertama, tetapi setelahnya, dia harus membayarnya dengan penghasilannya. Karena jika tidak, dia harus kembali ke rumah orang tuanya.

Menurut perhitungannya, dia perlu menghasilkan setidaknya S$3.200 (Rp44 juta) setiap bulan, meskipun tak memiliki uang simpanan.

Karena dia satu-satunya anak dalam keluarganya, dia sempat cemas memikirkan bagaimana hidup tanpa keluarganya. Menurutnya, pindah akan membuatnya belajar mengurus kesehatan dan kebutuhan sehari-hari seorang diri.

Di sisi lain, orang tuanya cemas siapa yang akan mengurus pengobatannya dan berbagai keperluan lainnya.

"Tentunya saya," tegasnya dengan nada ironis. Dia paham dengan kekhawatiran orang tuanya, namun dia merasa terkekang karena dia jarang diberi kesempatan untuk "mencoba dari dulu".

Namun begitu, dia mengaku hidup sendiri punya risiko tersendiri. Kejang-kejang yang diikuti dengan pingsan bisa membuatnya cedera, jadi dia mengatur jam tangan pintarnya agar dapat memberi tahu kontak darurat dan memanggil ambulans jika kejadian itu terulang.

Seiring kepindahannya, ia juga menyesuaikan kembali gaya hidupnya dengan kondisi fisiknya. Sebagai contoh, dia memindahkan studio seninya ke tempat barunya, supaya dia tidak perlu bolak-balik berjalan jauh.

Selain itu, dia juga menyesuaikan caranya dalam menjual seni. Belajar dari kesulitannya di pasar pertama, ia sekarang membawa lebih sedikit barang dan memakai troli saat menata lapak berikutnya, lalu menaikkan tarif jasanya.

Dia berencana ingin membuka stan sekali sebulan saja dan membuka toko daring supaya dia dapat menjual produk-produknya dari rumah.

Nay Chi juga sedang mempertimbangkan untuk menawarkan kelas seni privat untuk membantu menutupi biaya sewa dan menabung untuk jalan-jalan ke Amerika Serikat, supaya dia bisa bertemu dengan tunangannya, Jesus Yovanni, yang berdarah Meksiko-Amerika.

Sebelumnya, mereka bertemu lewat aplikasi obrolan, Discord, dan menjalani hubungan daring selama dua tahun. Mereka sudah bertunangan sejak empat bulan yang lalu.

Dia khawatir dengan waktu penerbangan selama 24 jam, karena hal itu berisiko membuat darahnya mengumpul di daerah kakinya. Akan tetapi, dia tetap "bersemangat" karena dia akhirnya akan bertemu dengan tunangannya langsung.

Keinginannya sebenarnya tidak jauh berbeda dari apa yang dibayangkan banyak anak muda lainnya. "Saya mau makan enak. Saya mau menikah. Saya mau jalan-jalan," ungkapnya dengan nada pilu.

Ada waktu di mana "berusaha bertahan" di masa-masa sekarang membuat masa depannya sulit untuk diraih. Pun demikian, dia tetap berusaha mengejarnya.

"Saya sudah sampai di titik saya menerima kalau nyeri dan kondisi saya tidak akan pernah hilang," pungkasnya. "Tapi saya tidak mau hal itu membuat saya terhenti untuk menikmati hidup dan tidak bergantung."