Ingin transplantasi organ di Malaysia? Waspada daftar tunggu panjang, angka donasi rendah

KUALA LUMPUR: Pada hari terakhir tahun 2022, dunia Mashita Ramli hancur. Suaminya, yang baru saja sehat sehari sebelumnya, tiba-tiba mengalami koma.

Setelah beberapa tes yang dilakukan selama lebih dari dua hari di Rumah Sakit Selayang di negara bagian Selangor, Malaysia, Sipen Mat Nur dinyatakan mati otak.

Meskipun kondisi suaminya demikian, ginjal, paru-paru, dan korneanya tetap berfungsi.

Dokter di rumah sakit kemudian bertanya kepada Mashita apakah dia akan mempertimbangkan untuk mendonorkan organ suaminya. Tanpa ragu, wanita berusia 43 tahun itu setuju.

Meskipun dia tidak tahu banyak tentang proses donasi. Suaminya juga tidak pernah terdaftar sebagai pendonor organ. Namun, Mashita tahu bahwa dia membuat keputusan yang tepat.

“Almarhum suami saya dulunya suka memberi dengan cuma-cuma,” katanya kepada CNA.

“Jadi, meskipun saya diliputi kesedihan, saya tahu bahwa dengan mendonorkan organnya, orang lain bisa memiliki kesempatan untuk hidup lebih baik. Organ-organ itu tidak lagi berguna baginya dan akan hancur di bumi. Namun, jika didonorkan, organ-organ itu akan berguna bagi seseorang."

Mashita mengatakan bahwa awalnya mertuanya ragu-ragu, tetapi mereka akhirnya setuju untuk mendonorkan organ putra mereka.

Hati, jantung, ginjal, dan kornea Sipen diambil dan ditransplantasikan ke orang lain yang sangat membutuhkan organ tersebut.

“Setidaknya, itulah hadiah terakhirnya untuk dunia, setelah meninggal,” kata Mashita, yang meneruskan bisnis sate yang dijalankannya bersama suaminya - yang meninggal pada usia 40 tahun.

Hingga saat ini, hanya 986 pendonor yang telah meninggal yang menyelamatkan nyawa dengan menyumbangkan organ dan jaringan mereka setelah meninggal di Malaysia, menurut statistik dari situs web Derma (Donate) Organ milik pemerintah.

Mereka menyumbang total 3.106 organ dan jaringan yang disumbangkan sejak 1976.

“Angka-angka ini membuktikan bahwa tindakan satu orang dapat mengubah banyak kehidupan. Namun, jumlahnya masih rendah, dan masih banyak yang perlu dilakukan untuk meningkatkan kesadaran publik tentang pendaftaran sebagai pendonor organ,” kata direktur Pusat Sumber Daya Transplantasi Nasional (NTRC) Mohd Syafiq Ismail Azman kepada kantor berita negara Bernama baru-baru ini.

“Angka donasi organ di negara ini masih rendah dibandingkan dengan negara lain.”

Yang memperparah masalah ini adalah menurunnya jumlah orang yang berjanji untuk menyumbangkan organ mereka dalam beberapa tahun terakhir.

Sementara itu, seorang ahli yang diwawancarai CNA mengatakan bahwa di samping rendahnya angka donasi organ di negara ini, Malaysia juga bergulat dengan masalah tenaga kerja dan infrastruktur dalam hal ini.

DAFTAR TUNGGU YANG PANJANG 

Menurut statistik dari NTRC, lebih dari 10.000 orang berada dalam daftar tunggu untuk donasi organ.

Pada bulan Februari tahun ini, pasien transplantasi ginjal merupakan kelompok terbesar, dengan 10.197 orang - dewasa dan anak-anak - dalam daftar tersebut. Diikuti oleh mereka yang membutuhkan transplantasi jantung (21), transplantasi hati (11), transplantasi jantung dan paru-paru (delapan), dan tiga pasien yang menunggu transplantasi paru-paru.

Pada tahun 2015, terdapat lebih dari 19.000 pasien dalam daftar tunggu untuk transplantasi ginjal, menurut laporan New Straits Times saat itu. Jumlah orang dalam daftar tunggu transplantasi organ mungkin telah menurun dibandingkan dengan satu dekade lalu, tetapi hal ini dapat dikaitkan dengan bagaimana kriteria untuk ditambahkan ke dalam daftar tersebut telah menjadi lebih ketat dalam beberapa tahun terakhir. 

Presiden Masyarakat Transplantasi Malaysia Zaimi Abdul Wahab mengatakan bahwa meskipun daftar tunggu untuk donasi dari donor yang telah meninggal pernah terbuka untuk siapa saja yang berusia antara 18 dan 60 tahun, mereka sekarang menjalani seleksi yang lebih ketat. 

"Sebelumnya, pasien yang telah menjalani dialisis selama 20 tahun akan secara otomatis pindah ke bagian atas daftar tunggu transplantasi," katanya. "Namun, setelah menganalisis tingkat kelangsungan hidup pasien, kami menemukan hasil kami kurang menguntungkan dibandingkan dengan negara lain. 

Hal ini menyebabkan kami merevisi sistem tersebut, karena banyak dari pasien dialisis jangka panjang ini berusia lebih tua." Zaimi mengatakan bahwa perubahan dalam sistem alokasi pasien telah mengakibatkan berkurangnya jumlah orang dalam daftar tunggu. 

Namun, ia menekankan bahwa hal ini tidak serta merta berarti bahwa jumlah pasien yang menunggu ginjal berkurang.

Ia mengatakan bahwa saat ini semua pasien yang menjalani dialisis - yang jumlahnya sekitar 50.000 - akan dimasukkan ke dalam daftar ginjal nasional.

Orang dewasa berusia antara 18 dan 60 tahun memenuhi syarat untuk transplantasi ginjal, dengan skor Estimated Post Transplant Survival (EPTS) yang digunakan untuk menentukan berapa lama seseorang mungkin bertahan hidup untuk mendapatkan manfaat dari transplantasi.

Skor tersebut memperhitungkan faktor-faktor seperti usia dan diabetes serta lamanya waktu pasien menjalani dialisis. Kandidat dengan EPTS rendah, skor yang mendekati nol, kemungkinan akan memiliki waktu terlama untuk mendapatkan manfaat dari ginjal yang ditransplantasikan.

"Skor EPTS mereka akan dihitung dan mereka yang memiliki EPTS kurang dari 40 persen saja dianggap memenuhi syarat untuk menerima ginjal dari donor yang sudah meninggal," kata Zaimi, seraya menambahkan bahwa mereka yang berusia di bawah 18 tahun dimasukkan ke dalam daftar tunggu pediatrik.

Mereka yang tidak ada dalam daftar tunggu masih bisa mendapatkan ginjal dari donor yang masih hidup.

Kriteria yang lebih ketat untuk daftar tunggu berarti lebih banyak orang yang perlu mendapatkan ginjal yang disumbangkan dari mereka yang masih hidup, tetapi tidak ada statistik yang tersedia untuk umum tentang ukuran kelompok ini, atau berapa banyak yang berhasil mendapatkan sumbangan tersebut.

Daftar tunggu yang lebih pendek dibandingkan dengan masa lalu juga berarti bahwa waktu tunggu untuk transplantasi ginjal donor yang sudah meninggal di Malaysia telah berkurang.

Rata-rata waktu tunggu dulu mencapai 20 tahun. Sekarang tinggal sekitar 10 hingga 15 tahun lagi, kata Zaimi, tetapi ia kembali menekankan bahwa jika melihat gambaran yang lebih besar, ini masih jauh dari ideal.

“Bahkan sekarang, kami memiliki lebih dari 10.000 orang dalam daftar untuk donor ginjal, tetapi hanya 80 ginjal (yang tersedia) per tahun. Banyak dari mereka dalam daftar itu yang meninggal karena tidak cukup organ untuk disumbangkan,” katanya.

Data dari International Registry in Organ Donation and Transplantation menunjukkan bahwa Malaysia telah mengalami variabilitas dalam jumlah donor yang meninggal, dengan tren peningkatan baru-baru ini yang berpuncak pada 43 donor pada tahun 2023.

Meskipun ada peningkatan jumlah donor yang meninggal dalam dua tahun terakhir, Zaimi mengatakan itu masih jauh dari cukup.

“Keterbatasan utama untuk saat ini adalah kami tidak memiliki cukup ginjal untuk transplantasi dan tidak ada gunanya membuka daftar itu untuk semua orang.”

Ia menambahkan bahwa tingkat transplantasi ginjal Malaysia saat ini sebesar 3 hingga 5 per juta orang (pmp) - baik dari donor hidup maupun yang meninggal - jauh tertinggal dibandingkan negara tetangga seperti Thailand (9 pmp) dan Singapura (sekitar 16 pmp), dan merupakan sebagian kecil dari tingkat yang terlihat di negara-negara pemimpin global seperti Spanyol (sekitar 47-62 pmp).

Zaimi mengatakan bahwa tingkat transplantasi ginjal Malaysia tetap termasuk yang terendah di dunia, meskipun negara tersebut memiliki salah satu tingkat penyakit ginjal stadium akhir tertinggi.

Tingginya prevalensi diabetes telah disebut sebagai salah satu penyebab utama penyakit ginjal di Malaysia.

Pada tahun 2021, direktur jenderal kesehatan Malaysia saat itu Noor Hisham Abdullah mengatakan bahwa jumlah warga Malaysia yang mengalami gagal ginjal diperkirakan akan mencapai 106.000 pada tahun 2040.

KURANG KESADARAN DAN PENGETAHUAN

Malaysia beroperasi di bawah sistem donasi organ yang mengharuskan persetujuan dari keluarga terdekat agar donasi dapat dilanjutkan, meskipun telah terdaftar sebelumnya.

“Tidak jarang terjadi bahwa pada saat-saat yang penuh emosi setelah kematian, penolakan dari seorang kerabat dapat menghentikan potensi donasi, dan rumah sakit tidak memiliki cara hukum untuk melanjutkan tanpa persetujuan keluarga dengan suara bulat,” kata Zaimi.

Pada tahun 2022, ia mengatakan bahwa sekitar 550 calon donor yang mengalami kematian otak telah diidentifikasi untuk donasi organ, tetapi kurang dari 70 keluarga terdekat dari pasien tersebut setuju untuk mengambil organ mereka.

“Jadi, tingkat konversi hanya 13 persen. Jika (keluarga) dari semua 550 (pasien) setuju, kami bisa mendapatkan sekitar 1.000 ginjal, akan ada lebih sedikit pembatasan pada siapa yang ditempatkan dalam daftar tunggu,” kata Zaimi.

Ia menambahkan bahwa ada kurangnya kesadaran dan pengetahuan tentang kematian otak dan donasi organ di antara masyarakat dan bahkan beberapa petugas kesehatan, yang selanjutnya menghambat donasi yang dilakukan setelah pasien meninggal.

Hal ini terutama karena kepercayaan tradisional dan masalah agama menciptakan keengganan untuk menyumbangkan organ, kata Zaimi.

“Ada kepercayaan budaya yang kuat di antara beberapa keluarga bahwa pengambilan organ membahayakan integritas tubuh yang dibutuhkan untuk kehidupan setelah kematian,” katanya, seraya menambahkan bahwa tidak ada agama yang melarang donasi organ.

Ia menambahkan bahwa beberapa orang juga berpegang pada takhayul - seperti anggapan bahwa berjanji untuk menyumbangkan organ seseorang dapat mengundang nasib buruk, atau bahkan ketakutan yang tidak berdasar bahwa orang yang meninggal mungkin merasakan sakit selama pengambilan organ.

Pada saat yang sama, Zaimi mengatakan bahwa kapasitas transplantasi Malaysia dibatasi oleh masalah sumber daya dan infrastruktur: Hanya ada dua rumah sakit umum di Malaysia yang melakukan transplantasi ginjal, keduanya berlokasi di Kuala Lumpur.

Ia menambahkan bahwa hanya ada dua dokter bedah transplantasi ginjal khusus yang melayani rumah sakit Kementerian Kesehatan di seluruh negeri.

“Hal ini membatasi jumlah transplantasi yang dapat kami lakukan secara fisik, memusatkan beban besar hanya pada beberapa orang, dan menimbulkan risiko kesinambungan. Jika salah satu dokter bedah ini tidak tersedia atau jika jumlah kasus meningkat, kami menghadapi kemacetan.

“Efektivitas program transplantasi hanya sebaik infrastruktur perawatan kesehatan yang mendukungnya,” katanya.

Manvir Victor dari Vital Signs - sebuah organisasi yang didedikasikan untuk peningkatan kesehatan masyarakat di Malaysia - menunjuk pada kurangnya kemauan dari pihak pemerintah atas rendahnya tingkat donasi organ di antara orang yang meninggal.

Manvir yang 13 tahun lalu menerima ginjal dari donor hidup - istrinya - mengaitkan rendahnya tingkat donasi dengan kurangnya dukungan dan advokasi untuk donasi organ.

"Tanyakan kepada siapa pun yang Anda kenal apakah mereka tahu cara ikut serta (untuk donasi organ)?," katanya kepada CNA.

Di Malaysia, individu dapat berjanji untuk menjadi donor organ dengan mendaftar secara daring melalui aplikasi MySejahtera, yang dikembangkan oleh pemerintah Malaysia untuk mengelola wabah COVID-19 di negara tersebut.

Setelah mencapai titik tertinggi 51.715 janji donasi pada tahun 2022, jumlahnya turun menjadi 28.344 pada tahun 2023 dan selanjutnya menjadi 15.464 tahun lalu. Puncak pada tahun 2022 ini berkaitan dengan peluncuran fitur janji donasi digital aplikasi MySejahtera pada bulan September tahun itu. 

“Pada dasarnya, kita harus menemukan kembali cara kita melakukan ini. Sekarang tahun 2025, tetapi kita merasa bangga karena jumlah transplantasi yang dilakukan kurang dari 200 per tahun untuk populasi lebih dari 50.000 orang yang membutuhkannya.

“Kita terus mengubah kriteria untuk mengecualikan orang, jadi kita tidak terlihat buruk,” kata Manvir.

Ia menyarankan Malaysia untuk mengubah kebijakannya menjadi sistem “opt-out” yang dipraktikkan oleh banyak negara di dunia, dan Inggris membutuhkan waktu lima tahun untuk menerapkannya.

Sistem opt-out mengasumsikan persetujuan untuk donasi organ kecuali individu tersebut mendaftarkan penolakan mereka. Sistem ini masih memerlukan persetujuan keluarga sebelum donasi organ dapat dilakukan.

Zaimi, presiden Masyarakat Transplantasi Malaysia, mengatakan meskipun sistem opt-out mungkin berpotensi meningkatkan tingkat donasi organ seperti yang terjadi di Inggris, Malaysia harus terlebih dahulu menyelesaikan masalah kesadaran publik dan hambatan budaya sebelum mengadopsinya.

“Jelas bahwa sistem perawatan kesehatan kita harus beradaptasi jika kita ingin melakukan lebih banyak transplantasi dan meningkatkan hasil,” katanya.

KESEMPATAN KEDUA DALAM HIDUP

Mendapatkan hadiah yang “mengubah hidup” berupa transplantasi organ merupakan hal yang sudah lama dinantikan Marina Mocktar.

Wanita berusia 42 tahun itu menjalani dialisis yang melelahkan selama bertahun-tahun setelah 11 tahun berjuang melawan gagal ginjal stadium akhir, suatu kondisi yang pertama kali didiagnosis pada tahun 2009.

Namanya, yang masuk dalam daftar tunggu nasional pada bulan Desember 2017, akhirnya membuahkan harapan dua tahun kemudian dan ia menjalani transplantasi pada bulan Januari 2020.

“Saya sangat gembira karena, seperti yang diketahui semua orang, daftar tunggu untuk mendapatkan ginjal di Malaysia sangat panjang, dan saya terpilih,” katanya kepada CNA.

Transplantasi tersebut mengubah hidupnya. Tidak lagi terikat pada mesin dialisis tiga kali seminggu, Marina mendapatkan kembali kebebasannya. Bepergian, yang dulunya merupakan mimpi yang jauh, menjadi kenyataan, memungkinkannya untuk mengunjungi kampung halamannya dan menikmati liburan.

Bahkan kesenangan sederhana, seperti makan dan minum tanpa batas, kembali lagi. “Ketika ginjal Anda gagal berfungsi, Anda tidak bisa minum banyak karena Anda tidak memproduksi urine. Transplantasi mengubah segalanya,” katanya.

Marina yakin bahwa lebih banyak yang dapat dilakukan dalam hal mempromosikan donasi organ di Malaysia.

Terkadang, ia memberi tahu CNA bahwa ia merenungkan pendonor yang tidak dikenal yang memberinya kesempatan kedua, dan sangat berharap mendapat kesempatan untuk mengungkapkan rasa terima kasihnya.

“Ada banyak hal yang ingin saya katakan, tetapi untuk saat ini, saya hanya mengucapkan terima kasih yang sebesar-besarnya kepada mereka. Hanya Tuhan yang dapat memberikan pahala yang baik kepada yang meninggal dan keluarganya," kata Marina.

Sementara itu, Mashita dan keempat anaknya kini semuanya menjadi pendonor organ, menganggapnya sebagai cara yang ampuh untuk memberi seseorang kesempatan kedua dalam hidup.

Meskipun undang-undang privasi melarangnya untuk mengenal penerima, ia berharap mereka akan mengingat suaminya dalam doa mereka.

"Tidak peduli ras atau agama mereka. Saya merasa sebagian dari dirinya masih ada di sini, jantungnya berdetak di suatu tempat. Jika kita dapat berbuat baik kepada orang lain, berkat akan mengikuti," katanya.

Ikuti Kuis CNA Memahami Asia dengan bergabung di saluran WhatsApp CNA Indonesia. Menangkan iPhone 15 serta hadiah menarik lainnya.